De la discriminación a la inclusión: la lucha de Estefanía Romero
Estefanía Romero, usuaria de silla de ruedas, enfrentó barreras al adoptar hace 4 años. Hoy impulsa una ley para sumar perspectiva de discapacidad en las adopciones.
Estefanía Romero nació con espina bífida y ha sido usuaria de silla de ruedas toda su vida. Hace cuatro años decidió formar una familia y comenzó un proceso de adopción que la enfrentó a barreras que van más allá de lo médico: encontró discriminación, espacios inadecuados e información fragmentada. Esa experiencia la transformó en activista de la inclusión.
Romero es directora de un jardín de infantes con perspectiva inclusiva, fundadora de una ONG dedicada a personas con espina bífida, trabaja en la Secretaría de Discapacidad del Municipio de Lomas de Zamora y vive con su mamá. Es decir, su vida entera está dedicada a la inclusión.
El encuentro que cambió todo
A través de su médica fisiatra conoció a Lionel, un niño de dos años que atravesaba un delicado estado de salud. Tenía una traqueotomía y un botón gástrico, lo que significaba que Estefanía debía aprender procedimientos médicos específicos para cuidarlo. Durante la vinculación aprendió a cambiarle la cánula cada 15 días y a ocuparse del botón gástrico.
"Cuando lo conocí supe que quería ser su mamá, por eso quise aprender todo lo que él necesitaba para cuidarlo como corresponde y que tuviera una buena calidad de vida dentro de su diagnóstico", cuenta.
Pero el cuidado médico no fue el principal problema. Cuando llegó el momento de hacer el primer cambio de cánula en el hospital, Estefanía se topó con una realidad que el sistema no había contemplado: la cuna donde estaba Lionel era demasiado alta para ella y apenas podía verlo desde su silla de ruedas.
Las barreras invisibles
"Nunca preguntaron cómo lo podía hacer yo para hacer el cambio de cánula. Siempre poniendo sus reglas y sus términos, pero nunca fijándose cómo me podía ayudar a hacerlo yo", recuerda con frustración.
Los obstáculos no terminaron ahí. Lionel estaba internado en un centro de rehabilitación y la vinculación madre-hijo tuvo que hacerse en el estacionamiento porque no había una sala de madres como las que existen en otros hospitales. Un gesto que habla de la falta de previsión del sistema.
A esto se sumó otro problema crítico: la historia clínica de Lionel estaba repartida entre distintos hospitales. La información sobre su salud llegaba fragmentada o directamente no llegaba. Estefanía debía tomar decisiones enormes sin poseer los datos necesarios.
"Yo tenía que tomar decisiones enormes. Decisiones de madre. Sin la información que necesitaba para tomarlas", recuerda.
El cuestionamiento de su capacidad
Como si todo esto fuera poco, Estefanía fue cuestionada directamente por su condición. Le preguntaban si podría ser madre siendo usuaria de silla de ruedas. "A mí me cuestionaron por mi silla de ruedas", cuenta con la claridad de quien ya ha procesado la injusticia.
Para Estefanía, la conclusión fue contundente: "Lo más difícil no fue cuidar a Lionel". El verdadero desafío fueron las barreras que la rodean: espacios inaccesibles, sistemas fragmentados, prejuicios arraigados y protocolos que no contemplan la diversidad.
Un proyecto para transformar el sistema
Su experiencia la llevó a impulsar un proyecto de ley en la Cámara de Diputados que propone crear un programa nacional de promoción, acompañamiento y apoyo a la adopción con perspectiva de discapacidad. La iniciativa busca incorporar esta mirada en todos los procesos de adopción del país.
El proyecto no es un reclamo personal, sino una propuesta de sistema. Estefanía propone que se cuestione cómo el Estado puede acompañar mejor a personas con discapacidad que quieren ser madres o padres adoptivos, garantizando información completa, espacios accesibles y una evaluación justa de capacidades.
Desde Cóndor Noticias reconocemos la historia de Estefanía como un llamado a reflexionar sobre cuántas barreras invisibles existen en nuestros sistemas de cuidado. Su lucha por la inclusión en las adopciones es un caso de estudio sobre cómo la discriminación no siempre viene de una negativa explícita, sino de la omisión de pensar en la diversidad desde el diseño mismo de las políticas públicas.
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